Therapie-Monsterchen Patchie will kleinen Mukoviszidose-Patienten helfen

Mukoviszidose ist eine nicht seltene Erbkrankheit, die den Betroffenen und dabei besonders Kindern u.a. durch das ‘verschleimen’ der Atemwege das Leben schwer macht. Nur durch ständige Inhalationen und einhalten eines strengen Therapieplanes lässt sich das Leiden etwas vermindern und die Lebenserwartung der Patienten steigern.

Dass es gerade Kindern schwerfällt, sich an Therapiepläne zu halten, die sich Erwachsenen für sie ausgedacht haben ist mehr als verständlich. Genau da setzt ‘Patchie’ an.

Einen Freund finden, der einen versteht.

Marc Kamps von Birds and Trees hat eine Crowdfunding-Kampagne zur Finanzierung einer App gestartet, die Kindern mit Mukoviszidose, deren Eltern und Freunde auf dem Therapieweg begleitet. Die App soll an Mukoviszidose erkrankten Kindern kostenlos den Therapiealltag erleichtern und diesen spielerisch näherbringen. Wir haben Marc Kamps, dem Initiator der Kampagne und Erfinder der App, ein paar Fragen gestellt.

Bitte stell uns das Team von Patchie und Eure Idee doch einmal vor.

Die Idee ist einfach. Kinder lernen vor allem spielerisch und der Gebrauch von Computerspielen als Lernmittel findet bereits in verschiedensten Bereichen Anwendung. Dabei werden bestimmte Tätigkeiten in einer virtuellen Umgebung simuliert.

Marc Kamps ist Erfinder der Patchie-App

Das kann man natürlich auch für die tägliche Therapie darstellen und so spielerisch das Therapieverständnis der Kinder und Jugendlichen fördern. Das Motto dabei ist: Therapie kann Spaß machen!

Um dem gerecht zu werden, nutzen wir den kleinen Außerirdischen Patchie. Patchie ist selbst an Mukoviszidose erkrankt und muss die gleichen Therapiemaßnahmen wahrnehmen, wie das Kind. Das Kind übernimmt dabei die Verantwortung für Patchie. Der Vorteil an einem Spiel ist, dass die eigentliche Therapie fast zur Nebensache wird, wenn die Kinder auf der Jagd nach Erfahrungspunkten, Highscores und virtuellen Geschenken sind.

Sie wird Mittel zum Zweck und die positiven Folgen einer Therapie können schnell visualisiert werden. Wenn das Kind hingegen in seiner Verantwortung mal die Therapie für Patchie vernachlässigt, lernt es deutlich im Zusammenhang stehend die negativen Konsequenzen kennen.

Wichtig ist uns vor allem eine altersgerechte Vermittlung. Aus diesem Grund können die Eltern die Intensität und Komplexität der Therapie steuern. Als Grundlage gilt dabei die reale Therapie der Kinder und Jugendlichen. Darüber hinaus möchten wir natürlich auch Informationen zu Therapiemaßnahmen und zur Krankheit zur Verfügung stellen.

Diesen Anspruch übernimmt der Eltern- und Angehörigenteil der App. Mit Hilfe des Mukoviszidose Vereins aus Bonn und medizinischen Experten bekommt jeder das Wissen vermittelt, dass er sucht und benötigt.

Therapie-Helferlein Patchie macht es für kleine Patienten spielerisch einfach, die Therapie zu befolgen

Das Team besteht aus elf Mitgliedern. Neben den Programmierern, Grafikern und Sounddesigner haben wir auch Volljuristen dabei, um das Interesse der Patienten zu wahren und dem notwendigen und wichtigen Umgang mit den Daten zur Therapie gerecht zu werden.

Neben mir als Vater eines betroffenen Kindes haben wir ein an Mukoviszidose erkranktes Teammitglied dabei. Dies ist zuständig für die User Experience. Aus unserer Sicht eine perfekte Besetzung.

Was für eine großartige Idee! Du bist persönlich durch die Krankheit betroffen, magst du uns erzählen, warum dir diese App sehr am Herzen liegt und was du dir davon erhoffst?

Vor allem Aufmerksamkeit und Verständnis für die Krankheit. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Die Betroffenen müssen jeden Tag aufs Neue den Kampf dagegen antreten. Der Therapieaufwand ist wirklich enorm und kann, je nach Ausprägung und Schweregrad, zum Teil mehrere Stunden in Anspruch nehmen.

Das ist gerade für die Kleinsten nur schwer nachvollziehbar. Auch Geschwisterkinder leiden darunter. Unsere ältere Tochter z.B. versteht nicht immer, warum ihr kleiner Bruder so viel mehr Zeit von uns geschenkt bekommt. Eine Betroffene in einer ähnlichen Situtation sagte mir, ihr gesundes Kind wolle auch Mukoviszidose haben, damit es genau so geliebt würde und die gleiche Aufmerksamkeit der Eltern bekäme, wie das Erkrankte. Das schmerzt als Vater.

Sporttreiben ist wichtig. Für Patchie und die kleinen Patienten

Mit Patchie möchte ich ein zusätzliches Mittel an die Hand geben, um Betroffenen und Angehörigen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern und so Lebensqualität zu schaffen. Besonders wichtig ist uns auch die Aufklärung im nahen Umfeld. Im letzten Jahr mussten wir unseren Sohn zu Hause wiederbeleben. So etwas sitzt sehr tief und seit dem ist es schwer für uns den Kleinen in die Obhut anderer Hände zu geben.

Wir sehen Mukoviszidose im persönlich betroffenen Antrieb nur als einen Anfang den Kleinsten unter uns Ihren ohnehin schon schweren Weg etwas einfacher zu gestalten.

Man muss viel beachten im täglichen Umgang mit Mukoviszidose. Patchie soll das Verständnis vermitteln und mit Hilfe von Videos Therapie erklären. So dass jeder sie versteht. Wichtig ist mir auch zu sagen, dass mit der App technisch gesehen eine sehr gute und komplexe Grundlage geschaffen wird, um schnell und relativ einfach auch andere Krankheiten bedienen zu können. Wir sehen Mukoviszidose im persönlich betroffenen Antrieb nur als einen Anfang den Kleinsten unter uns Ihren ohnehin schon schweren Weg etwas einfacher zu gestalten.

Eure Crowdfunding-Kampagne ist ja in vollem Gange, Bis wann läuft sie noch und was sind Eure Fundingschwelle und Euer Fundingziel?

Die Kampagne läuft bis zum 20.05. um 23:59. Bis dahin müssen wir unser Ziel erreicht haben. Die Fundingschwelle beträgt 75.000 Euro und beinhaltet die komplette App in einer Produktionszeit von neun Monaten, wie sie das Konzept vorsieht und ich erklärt habe.

Die Ziele der Patchie-Kampagne

Neben dem kompletten Spiel und den damit verbundenen Therapieplan für Kinder ist natürlich auch der Therapieplaner für Eltern enthalten. Dieser ist ideal auf das Krankheitsbild abgestimmt und bietet viele Möglichkeiten die Therapie in den Tagesablauf des Kindes und des Spiels zu integrieren.

Um die Daten auch mit den Behandelnden besprechen zu können, ist ein sicherer Export vorgesehen. Aktuelles und Informationen zum Krankheitsbild werden ebenso altersgerecht aufbereitet, wie weiterführende Informationen und aktuelle Forschungsergebnisse für alle Interessieren zur Verfügung gestellt.

Die Besonderheiten der vielen Behandlungsmöglichkeiten sind mit verständlich aufbereiteten Videos und Hilfestellungen zur korrekten Anwendung hinterlegt. Die App wird zum Start in Englisch und Deutsch für iOS und Android zur Verfügung stehen.

Sollten wir das Ziel von 90.000 Euro erreichen, bekommt das Spiel selbst mehr Inhalte, wie z.B. weitere Animationen, neue Welten und mehr Aufgaben. Zusätzlich werden wir Patchie auch in Französich, Spanisch und für Windows Phone und Tablet zur Verfügung stellen.

Unser Fundingziel ist bei 140.000 Euro erreicht. Mit der Summe möchten wir alle hinterlegten Videos auch für unterschiedliche Altersklassen aufbereiten und damit für zusätzliches Informationsmaterial und Lernmittel für die Kinder sorgen.

Da Sport einen sehr wichtigen Teil der Therapie einnimmt, möchten wir auch diesen Teil abdecken. Mit Patchie Fit wird dabei der Sport zum täglichen Abenteuer und Erlebnis. Die App wird technisch in die Umgebung integriert und mit Hilfe von Bewegungssensoren und GPS Funktionen durch Bewegung der Kinder spannende Geschichten erzählt und Aufgaben freigeschaltet. Der Schweregrad der Erkrankung der Kinder findet dabei natürlich Berücksichtigung und passt sich an den Therapieplan an.

Ihr beabsichtigt die App kostenlos anzubieten. Wird das Crowdfunding dafür ausreichen oder benötigt Ihr langfristig zusätzliche Mittel?

Wir setzen auf eine Mischfinanzierung. Die Schwierigkeit bei Patchie ist die fehlende Gewinnabsicht. Die Akquise von Investoren ist dadurch nahezu unmöglich. Neben dem Crowdfunding werden wir das fehlende Kapital durch Sponsoren kompensieren.

Hier sind bereits Verhandlungen gelaufen und der dazu benötigte finanzielle Teil nahezu sicher. An dieser Stelle möchte ich auch unbedingt noch erwähnen, dass nahezu alle, die an dem Projekt mitwirken, sehr viel Herzblut und unbezahlte Leistungen einbringen.

Um Patchie auch Kindern mit anderen Krankheiten zugänglich zu machen, werden wir weiter Sponsoren ansprechen

Das Engagement geht über die Erschaffung einer App hinaus und wird auch zukünftig anhalten. Um Patchie auch Kindern mit anderen Krankheiten zugänglich zu machen, werden wir weiter Sponsoren ansprechen und sind mehr als zuversichtlich, dass wir damit Erfolg haben werden. Mit den bereits gewonnen Sponsoren konnten wir in den Verhandlungen einen mehrjährige und wiederkehrende Unterstützung aushandeln, um damit kommende benötigte Mittel zu sichern.

Welche Unterstützer konntet Ihr für Euer Projekt bisher gewinnen?

Hier möchte ich Oberarzt Dr. med. Frank Ahrens vom Altonaer Kinderkrankenhaus gGmbH und den Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose benennen. Ohne deren Mitwirkung wäre das Projekt in der Form nicht möglich.

Als direkte Unterstützer konnten wir vor allem den Verein Gaming-Aid e.V., die Game:city Hamburg und natürlich Betroffene und Angehörige gewinnen. Das Feedback zu Patchie ist durchweg positiv. Leider reicht es bisher noch nicht aus.

Zur Zeit arbeiten wir sehr stark daran mehr Medienaufmerksamkeit auf dieses wichtige Thema zu lenken. Den Anfang haben wir mit Ex-Nationalspieler Arne Friedrich gemacht, der das Projekt ebenfalls unterstützt. In Zusammenarbeit mit einer Hamburger Agentur erhoffen wir uns in den nächsten Tagen, die Aufmerksamkeit zu erhalten, die wir benötigen, um Patchie realisieren zu können.

Wie kann man Euch sonst noch unterstützen?

 Neben einer finanziellen Unterstützung ist es uns vor allem wichtig, dass möglichst viele Menschen das Projekt und die damit verbundenen Möglichkeiten kennenlernen. Wir sind überzeugt davon, dass Patchie Kindern und Angehörigen hilft. Bei der Konzeption haben wir nicht nur die eigene Erfahrung einfließen lassen sondern den ständigen Austausch mit Betroffenen gesucht.

Das ist für ein Projekt, dass keine Gewinnabsicht verfolgt, nicht weiter schlimm. Leider erschwert dies jedoch die Mittelgewinnung und die Bekanntmachung der Kampagne.

Leider fehlt es uns im Team an PR und Marketing Expertise. Das ist für ein Projekt, dass keine Gewinnabsicht verfolgt, nicht weiter schlimm. Leider erschwert dies jedoch die Mittelgewinnung und die Bekanntmachung der Kampagne. Wenn ich auch hier ehrlich antworten darf, benötigen wir in dem Bereich Hilfe. Wir freuen uns über jeder Form der Unterstützung, die dazu dient, Patchie und die Idee dahinter zu verbreiten. Es wäre mehr als Schade, wenn diese großartige Sache nur aus diesem einen Grund scheitert.

Vielen Dank für dieses Gespräch und wir wünschen ganz viel Erfolg für diese tolle Kampagne!

Birds and Trees im Monitor

Birds and Trees entwickelt die Patchie App

An Mukoviszidose erkrankten Kindern (6-16 Jahre) mit einer App kostenlos den Therapiealltag erleichtern und nachhaltig spielerisch zu vermitteln.

Findet mehr zur Patchie-App im Hamburg Startup Monitor.